OSNOVNI PRAVNI ASPEKTI USLUGE PRENATALNE GENETIČKE DIJAGNOZE

XX Majsko savetovanje (2024), Tom 1 (str. 395-415)

AUTOR(I) / AUTHOR(S): Tamara Mladenović

Download Full Pdf   

DOI: 10.46793/XXMajsko1.395M

SAŽETAK / ABSTRACT:

Oblast genetičkih usluga u okviru pravnog sistema Republike Srbije prvi put je regulisana 2015. godine usvajanjem posebnog Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Donošenje zakona inicirano je od strane roditelja devojčice koja je bolovala od retke bolesti, a kojoj je uskraćeno pravo na zdravstvenu zaštitu usled nemogućnosti dobijanja dijagnoze u Srbiji. Upravo iz tog razloga, zakon je široj javnosti poznat i pod nazivom „Zojin zakon“. Njegova rešenja su ocenjena kao jedna od najsavremenijih na evropskom pravnom području u pogledu uređivanja prava, obaveza i odgovornosti učesnika u medicinskim postupcima prevencije i dijagnostifikovanja genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Zakonom je, u pogledu sprovođenja genetskih testova sa ciljem postavljanja dijagnoze, obuhvaćeno nekoliko širih oblasti, odnosno prediktivna, prenatalna i postnatalna dijagnostika. Autor u radu analizira prenatalnu genetičku dijagnozu, fokusiranu na genetsko ispitivanje embriona ili fetusa. Pored rešenja domaćeg zakonodavstva, naročita pažnja biće posvećena analizi prakse ESLJP u pogledu obezbeđenja pristupa pomenutim uslugama pojedincu od strane država članica.

KLJUČNE REČI / KEYWORDS:

prenatalna genetička dijagnoza, genetika, reproduktivno zdravlje, planiranje porodice, retke bolesti

LITERATURA / REFERENCES:

  • Boss, J. A., The Birth Lottery: Prenatal Diagnosis and Selective Abortion, Loyola University Press, Chicago, 1992.
  • Giuliano, R., Maione, A., Vallefuoco, A., Sorrentino, U., Zuccarello, D., Preimplantation Genetic Testing for Genetic Diseases: Limits and Review of Current Literature, Genes, Basel, 2023.
  • Klajn-Tatić, V., Aktuelni problemi abortusa, prenatalnog genetskog testiranja i upravljanja trudnoćom, Stanovništvo, br. 1/2011.
  • Karanikić Mirić, M., Šteta usled neželjenog rođenja i neželjenog života: osvrt na Zojin zakon, Anali Pravnog fakulteta u Beogradu, br. 1/2016.
  • Lončar, D., Lončar, S., Prenatalna dijagnostika, Acta Medica Medianae, vol. 47, br. 1/2008.
  • Luis Mora, F., The poster „Children’s Year”, Howard Solomon World War I Posters Collection, Special Collections, University of South Maine, Portland, 1918.
  • Mujović, H., Komentar Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, Beograd, 2019.
  • Mujović-Zornić, H., Prava pacijenata u kontekstu retkih bolesti i jednakosti u pristupu, Zbornik radova: Društveni i pravni položaj osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica u Srbiji, Beograd, 2016.
  • Mujović-Zornić, H., Prenatalna dijagnostika i odgovornost zbog štete, Zbornik radova: Aktuelni pravni problemi u medicini, Beograd, 1996.
  • Nowicka, W., The effects of the 1993 anti-abortion law in Poland, Entre Nous: the European family planning magazine, Copenhagen, 1996. Pamula, A., 6 Stories Show the Human Toll of Poland’s Strict Abortion Laws, dostupno na:
    https://time.com/6320172/poland-abortion-laws-maternal-heatlh-care
  • Puppinck, G., Commentary on the ECHR decision Costa and Pavan v. Italy, No. 54270/10, 28 August 2012, Quaderni di diritto mercato tecnologia, CREDA, Rome, 2013.
  • Puppinck, G., The R.R. v Poland abortion case: Another challenge on the Polish laws before the European Court of Human Rights, 2012, dostupno na: https://eclj.org/the-r-r-v-poland-abortion-case-another-challenge-on-the-polish-laws-before-the-european-court-of-human-rights
  • Ponjavić, Z., Vlašković, V., Porodično pravo, Beograd, 2022.
  • Rothschild, J., The Dream of the Perfect Child, Indiana University Press, Bloomington – Indianapolis, 2005.
  • Rajić, N., Preimplantaciona genetska dijagnoza – međunarodni standardi i pravo Republike Srbije, Zbornik radova Pravnog fakulteta u Novom Sadu, vol. 48, br. 2/2014.
  • Hoover, H., Address to the White House Conference on Child Health and Protection, Washington, D. C., 1930, dostupno na: https://www.presidency.uscb.edu/documents/address-the-white-house-conference-child-health-and-protection
  • Wagner, J., Suvremene metode prenatalne dijagnostike, Medicinski vjesnik, vol. 42 br. 1-2/2010.
  • Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine, Council of Europe, Oviedo, 4 April 1997 – CETS 164.
  • Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine, concerning Genetic Testing for Health Purposes, Council of Europe, Strasbourg, 2008 – CETS 203.
  • EU Directive 2011/24/EU on Patient’s Right to Cross-Border Healthcare, European Parliament and the Council of the European Union, 9 March 2011.
  • Zakon o postupku prekida trudnoće u zdravstvenoj ustanovi (Sl. glasnik RS, br. 16/95i101/2005 – dr. zakon).
  • Zakon o lečenju neplodnosti postupcima biomedicinski potpomognute oplodnje (Sl. glasnik RS, br. 72/2009).
  • Zakon o biomedicinski potpomognutoj oplodnji (Sl. glasnik RS, br. 40/2017 i 113/2017 – dr. zakon).
  • Zakon o pravima pacijenata (Sl. glasnik RS, br. 45/2013 i 25/2019 – dr. zakon).
  • Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti (Sl. glasnik RS, br. 8/2015).
  • Zakon o planiranju porodice, zaštiti ljudskih embriona i uslovima dozvoljenosti abortusa Poljske (Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąż).
  • Pravilnik o broju, sastavu i načinu rada etičkog odbora u zdravstvenoj ustanovi (Sl. glasnik RS, br. 30/1995 i 80/2016).
  • Pravilnik o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo (Sl. glasnik RS, br. 81/2020 i 34/2023).
  • Ustav RS (Sl. glasnik RS, br. 98/2006 i 115/2021).
  • Communication From the Commission to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions on Rare Diseases: Europe’s challenges, Commission of the European Communities, 11 November 2008, Brussels, COM(2008) 679 final.
  • Genetičko testiranje iz zdravstvenih razloga, Savet Evrope (Council of Europe), EuroGentest (EuroGentest), Evropsko društvo za humanu genetiku (European Society of Human Genetics), Strasbourg, 2012.
  • Case of R.R. v. Poland, Application n. 27617/04, Court of Human Rights, Strasbourg, 26 May 2011.ase of Costa and Pavan v. Italy, Application n. 54270/10, Court of Human Rights, Strasbourg, 28 August 2012.
  • Case of A.K. v. Latvia, Application n. 33011/08, Court of Human Rights, Strasbourg, 24 June 2014.
  • Preimplantation Genetic Diagnosis: Prenatal Testing for Embryos Finally Achieving Its Potential, Journal of Clinical Medicine, Basel, 2014.
  • Prenatal and Postnatal Genetic Testing Education, dostupno na:
    https://www.thermofisher.com/rs/en/home/clinical/clinical-genomics/reproductive-health-dolutions/prenatal-testing-information
  • R.R. v. Poland: Of Reproductive Health, Abortion and Degrading Treatment, dostupno na: https://strasbourgobservers.com/2011/05/31/r-r-v-poland-of-reproductive-health-abortion-and-degrading-treatment/
  • Zojina majka: Bolesna deca imaju pravo na život, dostupno na:
    https://www.rts.rs/lat/vesti/drustvo/3889312/zojin-zakon-retke-bolesti.html