ОСНОВНИ ПРАВНИ АСПЕКТИ УСЛУГЕ ПРЕНАТАЛНЕ ГЕНЕТИЧКЕ ДИЈАГНОЗЕ

XX Мајско саветовање (2024), Том 1 (стр. 395-415)

АУТОР(И) / AUTHOR(S): Тамара Младеновић

Download Full Pdf   

DOI: 10.46793/XXMajsko1.395M

САЖЕТАК / ABSTRACT:

Област генетичких услуга у оквиру правног система Републике Србије први пут је регулисана 2015. године усвајањем посебног Закона о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести. Доношење закона иницирано је од стране родитеља девојчице која је боловала од ретке болести, а којој је ускраћено право на здравствену заштиту услед немогућности добијања дијагнозе у Србији. Управо из тог разлога, закон је широј јавности познат и под називом „Зојин закон“. Његова решења су оцењена као једна од најсавременијих на европском правном подручју у погледу уређивања права, обавеза и одговорности учесника у медицинским поступцима превенције и дијагностификовања генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести. Законом је, у погледу спровођења генетских тестова са циљем постављања дијагнозе, обухваћено неколико ширих области, односно предиктивна, пренатална и постнатална дијагностика. Аутор у раду анализира пренаталну генетичку дијагнозу, фокусирану на генетско испитивање ембриона или фетуса. Поред решења домаћег законодавства, нарочита пажња биће посвећена анализи праксе ЕСЉП у погледу обезбеђења приступа поменутим услугама појединцу од стране држава чланица.

КЉУЧНЕ РЕЧИ / KEYWORDS:

пренатална генетичка дијагноза, генетика, репродуктивно здравље, планирање породице, ретке болести

ЛИТЕРАТУРА / REFERENCES:

  • Boss, J. A., The Birth Lottery: Prenatal Diagnosis and Selective Abortion, Loyola University Press, Chicago, 1992.
  • Giuliano, R., Maione, A., Vallefuoco, A., Sorrentino, U., Zuccarello, D., Preimplantation Genetic Testing for Genetic Diseases: Limits and Review of Current Literature, Genes, Basel, 2023.
  • Клајн-Татић, В., Актуелни проблеми абортуса, пренаталног генетског тестирања и управљања трудноћом, Становништво, бр. 1/2011.
  • Караникић Мирић, М., Штета услед нежељеног рођења и нежељеног живота: осврт на Зојин закон, Анали Правног факултета у Београду, бр. 1/2016.
  • Лончар, Д., Лончар, С., Пренатална дијагностика, Acta Medica Medianae, вол. 47, бр. 1/2008.
  • Luis Mora, F., The poster „Children’s Year”, Howard Solomon World War I Posters Collection, Special Collections, University of South Maine, Portland, 1918.
  • Мујовић, Х., Коментар Закона о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести, Београд, 2019.
  • Мујовић-Зорнић, Х., Права пацијената у контексту ретких болести и једнакости у приступу, Зборник радова: Друштвени и правни положај особа са ретким болестима и њихових породица у Србији, Београд, 2016.
  • Мујовић-Зорнић, Х., Пренатална дијагностика и одговорност због штете, Зборник радова: Актуелни правни проблеми у медицини, Београд, 1996.
  • Nowicka, W., The effects of the 1993 anti-abortion law in Poland, Entre Nous: the European family planning magazine, Copenhagen, 1996. Pamula, A., 6 Stories Show the Human Toll of Poland’s Strict Abortion Laws, доступно на:
    https://time.com/6320172/poland-abortion-laws-maternal-heatlh-care
  • Puppinck, G., Commentary on the ECHR decision Costa and Pavan v. Italy, No. 54270/10, 28 August 2012, Quaderni di diritto mercato tecnologia, CREDA, Rome, 2013.
  • Puppinck, G., The R.R. v Poland abortion case: Another challenge on the Polish laws before the European Court of Human Rights, 2012, доступно на: https://eclj.org/the-r-r-v-poland-abortion-case-another-challenge-on-the-polish-laws-before-the-european-court-of-human-rights
  • Поњавић, З., Влашковић, В., Породично право, Београд, 2022.
  • Rothschild, J., The Dream of the Perfect Child, Indiana University Press, Bloomington – Indianapolis, 2005.
  • Рајић, Н., Преимплантациона генетска дијагноза – међународни стандарди и право Републике Србије, Зборник радова Правног факултета у Новом Саду, вол. 48, бр. 2/2014.
  • Hoover, H., Address to the White House Conference on Child Health and Protection, Washington, D. C., 1930, доступно на: https://www.presidency.uscb.edu/documents/address-the-white-house-conference-child-health-and-protection
  • Wagner, J., Сувремене методе пренаталне дијагностике, Медицински вјесник, вол. 42 бр. 1-2/2010.
  • Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine, Council of Europe, Oviedo, 4 April 1997 – CETS 164.
  • Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine, concerning Genetic Testing for Health Purposes, Council of Europe, Strasbourg, 2008 – CETS 203.
  • EU Directive 2011/24/EU on Patient’s Right to Cross-Border Healthcare, European Parliament and the Council of the European Union, 9 March 2011.
  • Закон о поступку прекида трудноће у здравственој установи (Сл. гласник РС, бр. 16/95и101/2005 – др. закон).
  • Закон о лечењу неплодности поступцима биомедицински потпомогнуте оплодње (Сл. гласник РС, бр. 72/2009).
  • Закон о биомедицински потпомогнутој оплодњи (Сл. гласник РС, бр. 40/2017 и 113/2017 – др. закон).
  • Закон о правима пацијената (Сл. гласник РС, бр. 45/2013 и 25/2019 – др. закон).
  • Закон о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести (Сл. гласник РС, бр. 8/2015).
  • Закон о планирању породице, заштити људских ембриона и условима дозвољености абортуса Пољске (Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąż).
  • Правилник о броју, саставу и начину рада етичког одбора у здравственој установи (Сл. гласник РС, бр. 30/1995 и 80/2016).
  • Правилник о условима и начину упућивања осигураних лица на лечење у иностранство (Сл. гласник РС, бр. 81/2020 и 34/2023).
  • Устав РС (Сл. гласник РС, бр. 98/2006 и 115/2021).
  • Communication From the Commission to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions on Rare Diseases: Europe’s challenges, Commission of the European Communities, 11 November 2008, Brussels, COM(2008) 679 final.
  • Генетичко тестирање из здравствених разлога, Савет Европе (Council of Europe), ЕуроГентест (EuroGentest), Европско друштво за хуману генетику (European Society of Human Genetics), Strasbourg, 2012.
  • Case of R.R. v. Poland, Application n. 27617/04, Court of Human Rights, Strasbourg, 26 May 2011.ase of Costa and Pavan v. Italy, Application n. 54270/10, Court of Human Rights, Strasbourg, 28 August 2012.
  • Case of A.K. v. Latvia, Application n. 33011/08, Court of Human Rights, Strasbourg, 24 June 2014.
  • Preimplantation Genetic Diagnosis: Prenatal Testing for Embryos Finally Achieving Its Potential, Journal of Clinical Medicine, Basel, 2014.
  • Prenatal and Postnatal Genetic Testing Education, доступно на:
    https://www.thermofisher.com/rs/en/home/clinical/clinical-genomics/reproductive-health-dolutions/prenatal-testing-information
  • R.R. v. Poland: Of Reproductive Health, Abortion and Degrading Treatment, доступно на: https://strasbourgobservers.com/2011/05/31/r-r-v-poland-of-reproductive-health-abortion-and-degrading-treatment/
  • Зојина мајка: Болесна деца имају право на живот, доступно на:
    https://www.rts.rs/lat/vesti/drustvo/3889312/zojin-zakon-retke-bolesti.html